Νέα

2021-11-16 12:37
    To 1973 οι Brown και Goldstein ανακοίνωσαν την κωδικοποίηση του γονιδίου των υποδοχέων των χαμηλής πυκνότητας λιποπρωτεϊνών (LDL), και πιστοποίησαν την έλλειψή τους στην οικογενή υπερχοληστερολαιμία. Οι ερευνητές αυτοί μετά από μια δεκαετία, το 1985, τιμήθηκαν με το βραβείο Nobel....
2021-10-29 12:16
    «Ο Covid 19 επιτάχυνε την ένταξη της τεχνολογίας στη ζωή μας, φέρνοντάς μας αντιμέτωπους με νέες προκλήσεις και ευκαιρίες. Άνθρωποι με προβλήματα όρασης, ακοής και μετακίνησης μπορούν να χρησιμοποιούν τεχνολογικές εφαρμογές και να ξεπεράσουν τα εμπόδια της καθημερινότητας. H...
2021-10-04 17:21
  Το πρωτοποριακό διεθνώς Eθνικό Δίκτυο Ιατρικής Ακριβείας στην Καρδιολογία έχει ήδη να παρουσιάσει στα δύο χρόνια ζωής του σημαντικά ευρήματα για τα κληρονομικά νοσήματα της καρδιάς στη χώρα μας σώζοντας νέους ανθρώπους από αιφνίδιο θάνατο, προσφέροντας εξατομικευμένη αντιμετώπιση του κάθε...
2021-09-15 13:28
    Κατά τα πρώιμα στάδια της νόσου του Χάντινγκτον εμφανίζονται ψυχιατρικά και γνωστικά συμπτώματα. Ωστόσο, οι έρευνες μέχρι τώρα επικεντρώθηκαν κυρίως στην εξασθένηση της κίνησης, ένα σύμπτωμα που σχετίζεται με τα πιο προχωρημένα στάδια της νόσου. Μια νέα μελέτη από το Πανεπιστήμιο...
2021-09-15 13:07
  Επίκειται θεραπεία για τη δρεπανοκυτταρική νόσο, με κόστος 1,85 εκατ. δολάρια ανά ασθενή   Οι νέες γονιδιακές θεραπείες, αν και μπορούν να θεραπεύσουν δεκάδες σπάνιες ασθένειες, έχουν υψηλό κόστος που τις καθιστά απλησίαστες για τους περισσότερους. Το Onasemnogene abeparvovec -το οποίο...
2021-09-08 14:41
    Patient Initiative Award 2021 «Όταν οι ασθενείς Τολμούν»: Το βραβείο Patient Initiative Award 2021 κέρδισε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στην κατηγορία “Καλύτερη Αποτελεσματική Διαπραγμάτευση Συλλόγου Ασθενών με τους Φορείς” επιβραβεύοντας την μέθοδο προσέγγισης και...
2021-09-08 14:11
    Στη φετινή διοργάνωση Prix Galien Greece 2021, η Novartis επιβεβαίωσε τη θέση της στην πρώτη γραμμή της επιστημονικής πρωτοπορίας με τις δύο καινοτόμες θεραπείες της στον τομέα των γονιδιακών θεραπειών. Ειδικότερα, η γονιδιακή θεραπεία για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία βραβεύτηκε στην...
2021-06-17 17:09
    Έρευνα που διεξήχθη σε 70 χώρες, μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα, καταδεικνύει ότι το 79% των ασθενών με σπάνια νόσο θεωρεί ότι είναι δυνατή η βελτίωση της ποιότητας ζωής του με την πρόσβαση στην ολοκληρωμένη υγειονομική περίθαλψη και κοινωνική φροντίδα. H έρευνα, η οποία διεξήχθη...
2021-05-27 12:15
    Παίρνοντας δύναμη από τους μικρούς ήρωες, αλλά και από τον κόσμο που όλα αυτά τα χρόνια ακόμα και στις πιο δύσκολες εποχές συνεχίζει να στέκεται δίπλα μας ηθικά και οικονομικά αναγνωρίζοντας τον αγώνα και το έργο μας, είμαστε στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσουμε τη διεύρυνση της...
2021-05-13 19:23
  Το Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» επισκέφθηκε την Πέμπτη ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, προκειμένου να εγκαινιάσει την αναβαθμισμένη Καρδιοχειρουργική Εντατική Μονάδα (ΚΕΜ) του Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.). Με δωρεά της NESTLE ΕΛΛΑΣ,...
1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
spanioskosmos@gmail.com