Νέα

2021-04-19 11:47
    Μελανιές χωρίς λόγο, περισσότερο αίμα τις «δύσκολες» μέρες και συνεχείς αποβολές για απροσδιόριστο λόγο, μπορεί να οφείλονται σε έλλειψη ή δυσλειτουργία του παράγοντα πήξης Von Willebrand. Πρόκειται για τον συνηθέστερο τύπο αιμορραγικής διαταραχής, ο οποίος αφορά το 1% του...
2021-04-09 12:56
      Λοιμώδεις ασθένειες, φλεγμονώδεις διαταραχές, καρκίνοι και νευρολογικές νόσοι, αλλά και χιλιάδες σπάνιες ασθένειες που συνολικά πλήττουν εκατομμύρια Ευρωπαίους, βρίσκονται στην κορυφή της ατζέντας της ευρωπαϊκής φαρμακοβιομηχανίας, σε ότι αφορά τις υπό έρευνα και ανάπτυξη...
2021-03-12 14:55
    Καλύτερη πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία ζητούν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Το 95% των 6.000-8.000 σπανίων νοσημάτων δεν έχουν θεραπείες, το 50% των ασθενών είναι παιδιά, με το 30% από αυτά να μη φτάνει τα πέμπτα γενέθλιά του, ενώ τα σπάνια νοσήματα ευθύνονται για το 35% των...
2020-12-09 12:05
    Μακροχρόνια δεδομένα για τη γονιδιακή θεραπεία για τη β-θαλασσαιμία της bluebird bio καταδεικνύουν ότι οι ασθενείς σε διάφορες ηλικίες και γονότυπους επιτυγχάνουν ανεξαρτησία από μεταγγίσεις (TI)* και παραμένουν ελεύθεροι μεταγγίσεων για έως έξι χρόνια. Όλοι οι ασθενείς που πέτυχαν...
2020-12-04 11:39
    Σήμερα, οι προσδοκίες των ασθενών με β- θαλασσαιμία για ίαση και καλή υγεία είναι περισσότερο πραγματοποιήσιμες από ποτέ, καθώς νέες θεραπείες προσφέρουν σημαντική βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, ενώ αναπτύσσονται φάρμακα και θεραπευτικές προσεγγίσεις που υπόσχονται ακόμη πιο...
2020-11-23 16:41
    Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ) ανήκει στην ομάδα των σπάνιων παθήσεων και προσβάλλει 15-25 ανθρώπους ανά εκατομμύριο. Οφείλεται στην αυξημένη πίεση στις αρτηρίες που οδηγούν το αίμα από την καρδιά στους πνεύμονες, τις πνευμονικές αρτηρίες, με αποτέλεσμα την καταπόνηση της...
2020-11-17 14:19
Για τους 4.000 περίπου πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο ανά τη χώρα, η μετάγγιση αίματος είναι η μοναδική θεραπεία τους.   «Στην πιο κρίσιμη και δύσκολη περίοδο που διανύουμε και στη χώρα μας, λόγω της πανδημίας COVID-19, η επίδειξη αλληλεγγύης προς το συνάνθρωπό...
2020-11-04 12:48
    Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή (EC) ενέκρινε την κριζανλιζουμάμπη για την πρόληψη των επανεμφανιζόμενων αγγειοαποφρακτικών κρίσεων (VOC), ή επώδυνων κρίσεων, σε ασθενείς με δρεπανοκυτταρική νόσο ηλικίας 16 ετών και άνω. Η κριζανλιζουμάμπη μπορεί να χορηγηθεί ως πρόσθετη θεραπεία στην...
2020-11-03 12:19
    Αμερικανικό πείραμα που είχε στόχο τη διόρθωση γενετικών ασθενειών σε ανθρώπινα έμβρυα δείχνει ότι η επαναστατική τεχνική CRISPR έχει συχνά σοβαρές ανεπιθύμητες παρενέργειες –μια διαπίστωση που δικαιώνει όσους επιστήμονες θεωρούν πρόωρη την αξιοποίησή της στον άνθρωπο. Στις...
2020-10-14 14:33
    Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΜΑ) ενέκρινε την παράταση των Μεσοδιαστημάτων Χορήγησης της θεραπείας προφύλαξης albutrepenonacog alfa®  μέχρι 21 ημέρες* για Ενήλικους Ασθενείς με Αιμορροφιλία Β. Ειδικότερα, η CSL Behring ανακοίνωσε ότι ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA)...
1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
spanioskosmos@gmail.com