Νέα EURORDIS

2021-03-18 13:07
    Ένα νέο πλαίσιο πολιτικής είναι ο μόνος τρόπος για να διασφαλιστεί ότι η πρόοδος που έχει σημειωθεί για 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση στην Ευρώπη δεν θα αφεθεί στην τύχη κατά την επόμενη δεκαετία. Οι οκτώ Συστάσεις του Rare 2030, αποτέλεσμα της διετούς...
2021-01-11 19:30
    Κάθε χρόνο, 100 εκατομμύρια άνθρωποι οδηγούνται στη φτώχεια, επειδή η περίθαλψη κοστίζει πολύ περισσότερο από ό,τι μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά. Εκατομμύρια άνθρωποι, ακόμα και σήμερα, συνεχίζουν να μην έχουν πρόσβαση σε βασικές υπηρεσίες Υγείας, ενώ ακόμα περισσότεροι...
2020-12-17 18:04
        6 Ήπειροι, 6 Πορτρέτα, 6 Ήρωες, 6 Ζωές. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έρχεται να φωτίσει το 2021 την ποικιλόμορφη παγκόσμια κοινότητα των 300 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα. Έξι διαφορετικοί Άνθρωποι, από έξι διαφορετικές ηπείρους, με έξι...
2020-12-09 14:01
    Τι σημαίνει για εσάς να ζείτε με μία σπάνια πάθηση;   Ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) για το 2021 άνοιξε, δίνοντάς μας και φέτος την ευκαιρία, μέσα από μία φωτογραφία, να αναδείξουμε και να δείξουμε τι θα πει για τον...
2020-11-19 20:30
      Η πανδημία COVID-19 έχει επιδεινώσει σημαντικά τις ήδη πολλές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση. Κατά τη διάρκεια του πρώτου κύματος της COVID-19 στην Ευρώπη, η πρόσβαση στη φροντίδα και στη θεραπεία στις οποίες πολλοί ασθενείς...
2020-02-27 17:56
      Γνωρίστε τον Κιν Πιν Ο Κιν Πιν όταν ήταν έφηβος διαγνώστηκε με Μελαγχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια, αφού πρώτα επισκέφθηκε δεκάδες οφθαλμιάτρους μέσα σε μια δεκαετία. Τα συμπτώματα της Μελαγχρωστικής Αμφιβληστροειδοπάθειας περιλαμβάνουν δυσκολία της όρασης κατά τη νυχτερινή...
2020-02-24 11:23
  Διαγνωστικό Ταξίδι Ο Γκοτιέ ήταν μόλις 3 μηνών όταν, ύστερα από νεογνικό έλεγχο, διαγνώστηκε με Δρεπανοκυτταρική Αναιμία, μία σπάνια κληρονομική πάθηση του αίματος, η οποία προκαλεί σοβαρή και χρόνια αναιμία, μαζί με άλλα συμπτώματα, όπως κόπωση, πόνοι, κρίσεις αγγειοσυστολής, πρήξιμο της...
2019-09-23 17:12
      «Το σπάνιο δεν είναι τόσο σπάνιο»   Νέο επιστημονικό άρθρο ανοικτής πρόσβασης, που δημοσιεύτηκε πριν λίγες ημέρες στο ευρωπαϊκό περιοδικό ανθρώπινης γενετικής European Journal of Human Genetics και το οποίο συνυπογράφουν η ευρωπαϊκή πύλη  Orphanet (υπό τον...
2019-02-10 18:50
    Φανταστείτε να έπρεπε να επισκεφθείτε πολλούς γιατρούς στην προσπάθειά σας να μάθετε από τι πάσχετε, κι ωστόσο κανένας να μην ήταν σε θέση να διαγνώσει το πρόβλημα υγείας σας. Φανταστείτε να μην υπήρχε θεραπεία για την ασθένειά σας, ή να είχε ανακαλυφθεί, όμως να μην είχατε πρόσβαση...
2019-01-15 19:29
  Γνωρίστε τον Φιλίπ Ο Φιλίπ είναι μόλις οκτώ χρονών και είναι το νεότερο πρόσωπο που παίρνει φέτος μέρος στο βίντεο για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019, το οποίο πρόκειται να προβληθεί πολύ σύντομα. Είναι γεννημένος στη Ρουμανία και πάσχει από Αχονδροπλασία, μία σπάνια...
1 | 2 | 3 | 4 >>

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
spanioskosmos@gmail.com