Νέα RareConnect

2016-04-15 16:52
    Το RareConnect, η ασφαλής αυτή διαδικτυακή πλατφόρμα που έχει δημιουργήσει ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), επιτρέπει στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αλλά και στις οικογένειές τους να έρχονται σε επαφή με άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν την ίδια ασθένεια και να...
2015-07-13 13:24
Ο μικρός Matthew πάσχει από Εναλλασσόμενη Ημιπληγία   Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και ο Αμερικανικός Εθνικός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (NORD) ανακοίνωσαν τη δημιουργία μίας ακόμα Διαδικτυακής Κοινότητας για Σπάνιες Παθήσεις, αυτήν τη φορά σχετικά με την...
2014-06-21 13:32
  Η Διαδικτυακή Πλατφόρμα RareConnect παρουσιάζει ένα νέο πληροφοριακό γράφημα, αυτήν τη φορά σχετικά με το άτυπο Αιμολυτικό Ουραιμικό Σύνδρομο. Η δημοσκόπηση, η οποία μεταφράστηκε σε έξι γλώσσες, πραγματοποιήθηκε από τις 17/2/2014 έως τις 7/3/2014 σε 17 κράτη,...
2014-03-10 10:21
  Το παρακάτω πληροφοριακό γράφημα* (Infographic) βασίζεται στις 194 απαντήσεις που συγκεντρώθηκαν από τη δημοσκόπηση που διενεργήθηκε στη Διαδικτυακή Κοινότητα του RareConnect για το Σύνδρομο Behcet.   Τα βασικά αποτελέσματά του είναι τα ακόλουθα:   Ένα στα τρία άτομα...
2013-12-04 12:06
  Η αναζήτηση     Martine & Agathe  «Απέκτησα την Agathe όταν ήμουν 43 ετών, και ήταν το πιο όμορφο δώρο της ζωής μου» λέει η Martine.  Ωστόσο, όταν η Agathe ήταν 21 μηνών, η υγεία της άρχισε να επιδεινώνεται. «Αναπτυσσόταν πολύ αργά,...
2012-11-22 19:47
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και ο Αμερικανικός Εθνικός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (NORD) ανακοίνωσαν τη δημιουργία μιας ακόμα Διαδικτυακής Κοινότητας για Σπάνιες Παθήσεις, αυτήν τη φορά σχετικά με την Πνευμονική Υπέρταση (Π.Υ.).   Η Π.Υ. είναι μια σπάνια...
2012-11-22 12:04
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και ο Αμερικανικός Εθνικός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (NORD) ανακοίνωσαν τη δημιουργία μιας Διαδικτυακής Κοινότητας για Σπάνιες Παθήσεις, αυτήν τη φορά τα Παρανεοπλασματικά Νευρολογικά Σύνδρομα (ΠΝΣ), έτσι ώστε όσοι νοσούν από την εν λόγω...
2012-11-22 11:46
Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και ο Αμερικανικός Εθνικός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (NORD) ανακοίνωσαν τη δημιουργία μιας ακόμα Διαδικτυακής Κοινότητας για Σπάνιες Παθήσεις, αυτήν τη φορά για την Κληρονομική Σπαστική Παραπληγία (Κ.Σ.Π.)., έτσι ώστε όσοι νοσούν από την εν λόγω...

Επαφή

Ελίνα Μιαούλη Αθήνα
spanioskosmos@gmail.com