ΣΩΜΑΤΕΙΟ «ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΗ ΣΥΜΜΑΧΙΑ ΚΑΤΑ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ V.H.L. ΕΛΛΑΔΟΣ»

 
 
 
 
 

To Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος» είναι μέρος ενός παγκόσμιου και ευρωπαικού μη κερδοσκοπικου οργανισμου αφιερωμένου να βρει μία θεραπεία για το σύνδρομο, αλλά και εν γένει για τον καρκίνο.

Είναι πηγή ανταλλαγής πληροφοριών μεταξύ ασθενών και ομάδων ιατρών που εμπλέκονται στο σύνδρομο χωρίς καμία όμως οικονομική ενίσχυση των ομάδων.

Κύριος στόχος του Σωματείου είναι η στήριξη και η εκπαίδευση των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και η συνεχής ενημέρωση του κοινού σχετικά με τη νόσο και τις θεραπείες της, αφού πρόκειται για μία σπάνια νεοπλασματική και κληρονομική ασθένεια, κυρίως αδιάγνωστη στη χώρα μας πριν την ίδρυση του συλλόγου.

 

Το V.H.L, συντομογραφία του συνδρόμου Von Hippel-Lindau, είναι μία από τις 7.000 γνωστές κληρονομικές διαταραχές. Όγκοι μπορεί να αναπτυχθούν σε ένα ή και περισσότερα μέρη του σώματος. Πολλοί από αυτούς περιλαμβάνουν αύξηση του αριθμού των αιμοφόρων αγγείων σε διαφορετικά όργανα του σώματος, όπως αιμαγγειώματα στον εγκέφαλο, στη σπονδυλική στήλη και στον αμφιβληστροειδή, οι όγκοι αναλόγως που ευρίσκονται έχουν και διαφορετική ονομασία, όπως θα δούμε και παρακάτω. Αυτοί οι όγκοι μπορούν να προκαλέσουν προβλήματα, ή προβλήματα να δημιουργηθούν γύρω από αυτούς, γι' αυτόν τον λόγο είναι απαραίτητες οι σχετικές επαναληπτικές απεικονίσεις από την ιατρική ομάδα που παρακολουθεί τον ασθενή.

Το V.H.L είναι διαφορετικό για κάθε ασθενή ακόμη και στην ίδια οικογένεια τα άτομα μπορούν να παρουσιάσουν διαφορετικούς τύπους του V.H.L. Μάλιστα, διαχωρίζεται από άλλες αντίστοιχες καταστάσεις, γιατί δεν έχει αρχική συμπτωματολογία, δεν συμβαίνει μόνο σε ένα όργανο και δεν έχει κάποια συγκεκριμένη ηλικία ως ημερομηνία έναρξης.

Είναι κληρονομική ασθένεια, τα προβλήματα υγείας στους εμπλεκόμενους είναι τόσο ποικίλα που συχνά δεν αναγνωρίζονται για χρόνια. Ορισμένοι απο την ίδια οικογένεια μπορεί να έχουν πολύ μικρά και άκακα προβλήματα που να μην τύχουν ούτε καν προσοχής και άλλοι να υποφέρουν σοβαρά. 



Στοιχεία Επικοινωνίας

Τηλ.: +30 210 2711306, +30 6944969603
E-mail: hellas@vhl.org
Website: www.vhlgr.org

 

 

 

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
spanioskosmos@gmail.com