ΕΛΛΗΝΙΚΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΤΑΞΙΑ ΤΟΥ ΦΡΙΝΤΡΙΧ 

 
 


Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 2020 από γονείς και ασθενείς που πάσχουν από τη σπάνια νεύρο-παραλυτική ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, με έδρα τη Θεσσαλονίκη. Είναι το πρώτο σωματείο στην Ελλάδα για αυτήν τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο. Στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών εκτιμάται στους εκατό (100), το σύνολο των οποίων εκπροσωπείται μέσω του Συλλόγου μας.


Σκοπός του Συλλόγου είναι να βοηθήσει στη θεραπεία της νόσου και οι ασθενείς να έχουν ισότιμη πρόσβαση σε αυτήν.

Αυτό θα το πετύχει μέσω:

  • της προβολής και ευαισθητοποίησης σε εθνικό και διεθνές επίπεδο των προβλημάτων και δυσκολιών των ατόμων που πάσχουν από Αταξία του Φρίντριχ,

  • της υποβοήθησης των θεσμικών οργάνων της πολιτείας για την εφαρμογή των σύγχρονων επιστημονικών επιτευγμάτων στη διάγνωση, πρόληψη, πειραματικών θεραπειών και θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου,

  • της υποβοήθησης και παρακίνησης στην έγκαιρη εισαγωγή στην Ελλάδα αποτελεσματικών θεραπειών για τους ασθενείς με Αταξία του Φρίντριχ.

 

Η αταξία Friedreich είναι ένα νευροεκφυλιστικό νόσημα, το οποίο χαρακτηρίζεται από προϊούσα αταξία, δηλαδή αδυναμία συντονισμού των κινήσεων, δυσαρθρία, δηλαδή διαταραχή της ομιλίας και μυϊκή αδυναμία και ατροφία των κάτω άκρων κυρίως. Συχνά εμφανίζονται και υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια και σακχαρώδης διαβήτης. Τα σημεία και τα συμπτώματα της νόσου ξεκινούν τυπικά μεταξύ των 5 έως 15 ετών. Η ασθένεια προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους. Στην Ελλάδα σήμερα εκτιμάται ότι οι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα. Ο ασθενής εντός δέκα ετών από την εμφάνιση της νόσου απολύει την ικανότητα αυτόνομης κίνησης, έχει ανάγκη υποστήριξης και μετακίνησης με αναπηρικό αμαξίδιο. Ο ασθενής προοδευτικά παραλύει, το νευρικό του σύστημα καταρρέει, χάνει την ικανότητα όρασης και ομιλίας.


 

Στοιχεία Επικοινωνίας 

Αναλήψεως 7, 54643 Θεσσαλονίκη
Τηλ.: +30 2310882460, +30 6944383987
E-mail: info@hefaa.org
Website: https://hfa.gr/

Επαφή

Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
spanioskosmos@gmail.com